måndag efter jul...

ja sjukorna har fortsatt. Just nu avslutar jag snart en penicillinkur för bihåleinflammation och redan innan den är uppäten nu så känner jag av halsen IGEN!!!
Och förkylning o feber har inte släppt taget om mig nu heller. Det går upp o ner.

Men vi har firat jul även om jag var mycket mycket tröttare än vad jag brukar vara både före oh under julen.

Dagen idag började med havregrynsgrötskokning till Iza. Sen ville stoffe ha mjukt bröd så jag kom på att vi kan ju göra glutenfria scones. Letade recept på nätet o så fixade jag till det. Det tar ju inte alls lång tid att baka 2 scones. Det blev succé som vanligt. De verkligen älskar brödet som man gör åt de. Nu har jag ju köpt mig en bakmaskin med. Så nu kan jag baka bröd till de även när jag är sjuk o dålig. Och framförallt om man har möten o annat så man inte hinner baka.

sjuk höst...

Ja hösten o vintrarna här är våran sämsta årstid. Är det inte jennifer så är det stoffe eller iza som är rejält sjuka o förr var det alltid evelina som var sjuk. Men i år är det jag, mamman som står för allt det sjuka. Det började med hosta i 4 veckor. Frisk i kanske 2 veckor...ny infektion o då var det lunginflammation som jag fick stark antibiotika för. Och sen när jag tillfrisknat från den...nja det gjorde jag väl inte kanske. Allafall jag fortsatte hosta o sen kom febern o förkylningen. Satte det i samband med min reumatiska sjukdom. Sen övergick detta i halsinfektion o när det repat sig så fortsatte förkylningen. Och häromdan ny feber och nu bihåleinflammation o den hemska hostan är tillbaka. Börjar bli rätt less på detta nu. Nu börjar jag äta penicillin imorron för detta. (läs idag torsdag)

Önskar så att jag kunde få vara lite frisk nu framöver. Det räcker liksom gott o väl till med värken i kroppen som jag alltid har. Och de kroniska UVI:erna.

Det är julafton om några dagar o nåt julfirande är just nu rätt långt borta. Jag sitter på nätet o kikar vad jag kan beställa via nätet så mina barn får lite paket allafall. Det är ju rätt smidigt. Beställa, betala direkt och så har man varan inom nån dag till sin butik.

Dock blir jag inte bättre blir det inget vanligt julfirande....eftersom jag faktiskt inte orkar.

bilelände o barn med NPF...

förra veckan la våran bil av. Våran älskade chrysler. Bärgningsbil hem med bilen o en snäll kompis hämtade mig och dotter J.
Har fått höra av folk att så stor bil behöver ni väl inte ha nu...Vi har ju "bara" 3 barn under 16 hemma nu fast 4 hemmaboende barn. Men det har väl ingen betydelse liksom när man köpt en bil för att alla ska få ha en bra sittkomfort. Jag för mina onda leder och C. för sina behov. Och även de andra. Igår var vi till karlstad och fick då sitta med 3 barn i baksätet på den bilen. Det gick väl sådär på vägen dit. Hemresan var rena rama katastrofen o framförallt det efterföljande som kom efter det här hemma. Med C. och även I. så kommer verkligen så mycket "efter" själva händelsen. Totalkaos kan man milt säga....
Jag vet varför vi behöver ha en 7-sitsig bil fortfarande. Jo för att varje barn måste få sitt "space". För att inte tala om sittkomforten i en vanlig personbil när man som jag är reumatiker. Jag var så slut igår så att jag på vägen till karlstad mådde illa av värken. På vägen hem var det ännu värre o jag har väl aldrig varit så glad att vara hemma igen.

förra inlägget...och hockey..

ja förra inlägget blev mest en tankenöt om hur det kan vara i skolan. Nu är vi i oktober och nu är det hockey som gäller. Landhockey i skolan med egen hockeyklubba. Och nu övergår fotbollstittandet till hockey på tv:n. Igår var vi på lekterapin i karlstad och vad passade bättre då än att spela innebandy med pappa iförd en FBK-tröja som det stod Jönsson på :)

nu är vi i oktober...

första veckorna i skolan går i ett rasande tempo. Det är mycket som ska ordnas med. Det är möten hit o dit. Utbildning via SPRIDA och mycket som ska falla på plats. Maten som ska ordnas med så allt funkar där. Nu tycker jag ju att vi har en rätt så förstående skola ändå när jag hör hur många andra har det. Men det är ändå så mycket som ska fixas med och lösas innan allt funkar som det ska. God kommunikation och samarbete är det viktigaste som jag ser det för att det ska fungera bra i skolan. Och såklart god kunskap hos de som jobbar med barn som har funktionshinder. Och det räcker ju inte...för de måste även ha en himla massa flexibilitet o kunna "tänka om" snabbt i olika situationer. Och jag tror att de flesta som ställs inför att jobba med ett barn med autism tänker att det ska bli på ett visst sätt och sen liknar det inte nåt alls av det som de trodde hur det skulle bli. Och man lär sig en himla massa på vägen både som förälder och pedagog. För det går liksom inte att låta bli att följa med....följer man inte med så funkar det liksom inte.

Nya problem ställs man inför varje vecka o ibland varje dag och ställs man inte inför de varje dag så är det nog för att det finns en planering och ett samarbete.

sommarlovet...

bestod mest av fotboll för C. Lite bad gick an också men man undrar ju lite hur nästa lov ska bli när detta var så hemskt jobbigt för C.

Leda....

mitt i sommaren och dagarna rullar på som vanligt. C. är väldigt besviken på att vara ledig. Han behöver ha nåt att göra HELA tiden o det går liksom inte att tillgodose det hela tiden. Han vill att någon ska spela fotboll med honom typ dygnet runt. Och de dagar när vi inte kan spela så mycket som han vill då är livet bara helt igenom hemskt. Idag har varit en sån dag. De första veckorna på sommarlovet då var det simskola varje dag(må-fre) och då fanns ju den strukturen men sen när det upphörde då blev det bara tråkigt. Vi försöker med badkvällar, fotboll men det räcker ju inte....vad sjutton ska man göra liksom....

uttråkad...

efter 2 dars sommarlov är C. uttråkad. Jösses vad ska det bli av detta sommarlov. Uttråkad efter 2 dars ledighet. Han vill hela tiden hålla på med olika bollsporter och övriga familjemedlemmar kan ju inte tycka att det är lika roligt som han tycker typ...24 timmar per dygn.

precis när man...

börjar tro på framtiden o tänker att det här kommer att bli bra då kommer smällen. Ja skolan förstås igen. Har begärt att få se schemat som de ska ha i höst o se C:s utförliga schema också. Jag ska få se det på måndag men har idag fått veta att det inte alls kommer bli sådär bra som vi hade hoppats på. Utan nu kommer resursen inte vara så mycket med C. längre. Och jobbrummet är väl i princip avvecklat det med trots alla löften. Och när man frågar får man bara diffusa svar o vem som ska äta med C., ja det vet man inte heller. Ja men det var ju som vanligt en himla bra semester-present då. Tänk att det ska vara så här vareviga sommar. Usch är bara så trött på allting nu.

datastrul...

datorn har krånglat en del nu på sista tiden. Ja C:s dator alltså. Och den kan o får vi ju inte fixa själva eftersom det är kommunen som står som ägare på den. Jag o resursen tillsammans har fått greja så att vi skulle få hjälp av kommunens IT-folk. Och det är ju konstigt till att börja med att man inte lyssnar när resursen ringer o vill ha hjälp med den. Men men... Nu var de allafall där förra veckan o ordnade med den. Vad händer då. Jo programmen från SPRIDA fungerar inte som de ska. Och internet gick inte att använda här hemma.
Sagt o gjort direkt på morronen idag tog jag tag i det. Och fick tag i rätt IT-tekniker, som faktiskt kunde komma ut samma dag. Bra jobbat! säger jag till den IT-teknikern som faktiskt förstod hur pass bråttom detta var.
C. behöver ju sin dator varje dag i skolan, den är ju som hans läsebok ungefär eller mattebok eller va man nu vill. Så jag mötte upp i skolan med scanner så att det här skulle kunna lösas. Och det ordnades till rätt snabbt. Himla bra att se hur saker ändå går att lösa på kort tid. Nu får vi hoppas att den fungerar ett bra tag igen och att ingenting mer ska krångla nu då.

slöjdande...

Just nu är det en period när C. vill ha nåt att göra hela tiden. Spela fotboll, landhockey eller nåt annat med nån i familjen. Det är det enda som gäller just nu. I lördags var han så uttråkad....jag började prata med honom om att man kunde snickra, så kan du göra som pappa gör. Nej snickra kunde man inte göra hemma och I gjorde stora ögon och liksom hallå där sånt kan man ju inte göra hemma o här fanns väl inga brädbitar. Nej eller hur....
Fick guida de in i det o efter det blev det inget annat än snickrande hela helgen för deras del. De har tillverkat egna saker med lite hjälp från sin pappa. C. har både målat och lackat. Och himla kul har de haft.

Inne i en riktig....

tröttperiod känns det som. Det är såå mycket hela tiden med alla turer i skolan, skolmaten och allt annat krångel. Mycket annat som händer också som gör att orken tryter. En del bitar får sin lösning och andra inte. Stoffe är inne i en mycket känslig period också. Han visar helt klart hur han mår här hemma. Ikväll var det stor deppighet. Han mår inte alls bra just nu.

SYMWRITER...

nu har vi ju äntligen fått programmet SYMWRITER till C:s dator. Detta helt otroligt underbara program. kolla in det själva http://www.hargdata.se/p_symwriter.htm
Nu kommer drömmen om att få tag i ica-bilderna t.ex. Då skulle C. när han är med o handlar kunna hjälpa till att lägga i saker i korgen. Och bli mer självständig den vägen.

Vi provade programmet ikväll och det C. sa var att "det här var mycket enklare"
När man får stöd med dels färdiga ord i skrivmiljön och även att man får bildstöd så märktes det på C. att det var ett helt annat sätt för honom. Väldigt svårt med fantasin såklart eller hur han ska skriva, men här har han allafall en möjlighet när man hjälper honom o ger konkreta exempel. Det här programmet borde alla barn ha. Och som de sa på SPRIDA, i england använder ALLA barn det här programmet i skolan i sin läs o skrivinlärning. Ska bli väldigt spännande att höra imorron hur man tyckt detta varit i skolan.

tiden rinner iväg...

Den här veckan har vi varit på som vi trodde sista SPRIDA-utbildningen. Men det kommer lite mera. Får återkomma till våran dag där men jag kan säga att vi hade en toppendag. Och så lång väntan på det här programmet är nu i hamn.

remissen skickad...

igår var vi till hab här och nu är remissen om tidshjälpmedel ifylld. Och kommer gå iväg vilken dag som helst. Och ett glädjande besked är att nu är köerna kortade vilket kommer troligen innebära kontakt med SPRIDA redan strax efter sommaren. Himla bra isåfall. Förmodligen lutar det åt en Handi eller Handifon, som väl är det mest troliga. En Handifon är för er som inte vet det en vanlig mobil med massa olika hjälpprogram i. Sen gör det väl inte saken sämre att det är en ny modern pekmobil från HTC. Men de här programmen som ligger i är ju till för att personen dels ska bli påmind om sakerna på ett bra sätt och olika planeringsverktyg som gör att det går att strukturera o planera sin dag på ett mycket bättre sätt, än vad man kan göra i en vanlig mobil.

tyvärr inget tidshjälpmedel nu...

vi har nyss fått besked om att det här Chrono Comai inte är direkt förskrivningsbart i vårt län. Så det blir att vänta lika länge på det som en eventuell handifon. Trist, då det är ett förhållandevis billigt hjälpmedel och ändå inte går att få utan personen ska stå i kö i minst 6 månader för att få ett hjälpmedel som inte kostar mer än 800 kr i inköp.

mycket möten just nu...

ja nu är det massor av möten för oss. Veckan som gick hade jag 3 möten på samma dag, angående C., på skolan här. Man blir änna lite mör av sånt. Nu veckan som kommer väntar en himla massa också. Kurs på SPRIDA på onsdag em med lärarna från C:s skola. Ett nytt program ska vi lära oss då, ett s.k skalprogram. Dvs ett program som man fyller med egna grejer. Det är föräldramöte på J:s skola, och möte på torsdag angående annat barn. Är jag inte helt slut efter den här veckan så.....Jag kommer antagligen däcka ihop helt bara det är torsdagkväll. Kursen på SPRIDA ser vi såklart fram emot, men det är jobbigt ändå. Och dessutom nattvecka för peter, vilket innebär 5 nätter i rad...vilket inte gillas alls av honom. Och det ÄR slitigt att jobba så många nätter i rad. Och jag har nån jäkla infektion i kroppen som gör mig helt mör redan nu. Det blir att ta en dag i taget o bocka av möte för möte här.

tips om tidshjälpmedel...

gå gärna in på den här sidan o läs om tidhjälpmedel till mobilen.
www.comai.se , där kan man då se mer om Chrono Comai och Memo Comai.

tidshjälpmedel...

Var på hab med ett av mina barn förra veckan för att få igång detta om tidshjälpmedel. Det finns ju så mycket olika tidshjälpmedel o nu är bollen i rullning, även om det tar väldigt lång tid. Man får ju stå länge i kö innan man kommer till SPRIDA(centrum för hjälpmedel) i örebro. Men av erfarenhet vet jag också att när man väl kommer dit får man ju bra hjälp. Nu var det ett tidshjälpmedel i mobilen o det skulle gå att använda i princip vilken mobil som helst. När jag nu varit inne på deras hemsida så visar det sig att så var inte fallet utan man måste ha en rätt ny mobil. Det är allafall väldigt bra hjälpmedel man kan få, Chrono Comai, Memo Comai eller Handi och Handifon. Ja vi får se hur vi ska lösa det vidare så det funkar med det här Chrono Comai eftersom det hjälpmedlet skulle ju komma rätt snart nu.

sånt här får mig att känna en oerhört stor tacksamhet...

idag hade det verkligen kört ihop sig här. Jag skulle följa med E. på läkarbesök och C. hämtas ju i skolan en viss tid varje dag. De här tiderna kolliderade idag o läkarbesöket var väldigt viktigt. Peter var på utbildning på jobbet, vilket innebar att det var svårt för honom att ta ledigt. Och jennifer hann inte riktigt sluta till det här. Ringde till C:s resurs imorse och frågade om han skulle kunna vara kvar en stund längre. Vi hämtar ju alltid lite innan de andra slutar så det ska vara lugnt för honom. Så räknar man så blev det ju 25 minuter längre och en kvart längre än skoltiden. Hon var så förstående och sa att det går ju bra. Jag är så oerhört tacksam att jag fick den här hjälpen idag. Visst hade det gått att lösa med att jennifer fått sluta på sin skola tidigare, men hon ska ju inte behöva göra det när det blir så här. Det här är sånt som får mig att känna en sån oerhört stor tacksamhet. En empati som visas och som jag får känna att vi har ett stort stöd av vår skola när det verkligen gäller.

Det behövs inte så mycket i min värld för att jag ska känna stor tacksamhet. C:s resurs räddade våran dag och det sätter jag stort värde på.
TACK!

på min andra blogg...

som mer handlar om vardagslivet i familjen här. Ja via den har det kommit upp detta om man är negativ om man har barn med funktionshinder. Jag själv har fått elaka kommentarer på den bloggen men fortsatt skriva ändå. Och vågar man inte stå för den man är när man kommenterar nånting på bloggar då tycker allafall jag att det bara är löjligt.

Om man skriver eller pratar av sig om vilken situation man lever i behöver inte det betyda att man är negativ som person eller negativt inställd. Jag försöker hela tiden se det positiva i saker. Försöker verkligen vända det negativa till det positiva. Men man måste även ha rätt att berätta om när det är jobbigt. För jobbigt ÄR det.
Jag vägrar bli ett offer. För det är varken jag eller de som bor i den här familjen. Men att skriva av sig kan hjälpa mycket.

glad idag...

fick veta idag av C:s resurs att de haft besök idag av en som pluggar till specialpedagog. Hon ska vara med några torsdagar nu och se vilket arbetssätt man använder och hur man jobbar med C. Främst då detta med datorstöd för honom. Himla kul tyckte jag att det var. Dels så tror ju C:s resurs på den här idén med datorstöd och det här kan spridas till andra skolor och andra barn. Och de hade pratat mycket om att lägga energinivåerna "rätt".(alltså C:s resurs och spec.ped. studeranden)
Himla kul att det tänket som man förmedlat till skolan liksom "sätter sig"
Och kan fler barn med särskilda behov få ta del av detta som C. kan få, ja då är det ju bara bra. Hon som pluggar till spec.pedagog hade varit jätteimponerad av det här arbetssättet och det här glädjer mig enormt mycket.
Och kan detta spridas på universitetet till andra som pluggar till specialpedagoger så är det ju bara bra.

förändringar...

är jobbiga. Och speciellt om man heter stoffe. Idag var första dagen efter sportlovet och som väntat så fungerade det inte alls. C. kom upp och åt sin frukost men orkade inte gå till skolan. Han la sig somnade om på en gång och sov till 10.30. Nu har vi tack o lov en skola som förstått att måndagar är jobbiga för C.
Så han har ok med rektorns tillåtelse att komma senare på dagen t.ex om han inte orkar gå dit till kl 8. Men idag gick det bara inte. Och senare under dagen har det visat sig i form av deppighet osv. Vill inte äta t.ex.
Efter mycket mycket övertalning kunde han äta sin kvällsmat. Men absolut inget smör på mackorna. Vilket han ALLTID annars vill ha. Läxan som jag lagt in i datorn jo han gjorde svenskaläxan men skriker högt så fort matteläxan kommer på tal. Nu ska vi fixa om den lite så kanske han kan tänka sig att göra den imorron t.ex.
Men uj vad dessa förändringar är jobbiga för C.
Jag tänker på det många gånger att de som inte varit med om det här funktionshinder har inte en aning om hur och vad det innebär att må så dåligt vid förändringar.

nya intressen....

under veckan som gått har vi haft sportlov här. Stoffe var i onsdags med evelina o testade bågskytte. Han har fått ett nytt intresse! Han gillade det verkligen o talar om här hemma att "det var jättekul, det vill jag göra igen"
Det är ganska lustigt det där....skolan har försökt få honom intresserad av olika saker men det är så svårt för de att få honom att göra saker. Men nu med evelina, det här var jättekul. Sen gick de dessutom hem därifrån och alla som känner stoffe vet att han formligen HATAR vintern och allt som hör därtill.
Han har kikat på OS nu på slutet och har fått ett sportintresse! Helt o hållet otippat....men han tjatar hockey med mig härhemma och har idag talat om för sin pappa i badhuset hur det gick i matchen mellan USA och Finland igår. Och samma idag då var det OS som gällde. Och när han kollade på längdåkning talade han om att fick han bara mera pop-corn så skulle han prova sina längdskidor imorron. Klart att han fick mera popcorn :)
Vi får se imorron om han testar på detta, ska bli intressant!

ständig kamp...

på den här sidan skriver jag ju inte bara om min yngsta son utan även hur det är för ett annat barn i familjen. Som inte är så mycket barn längre utan hon är ju vuxen nu.

Men nåt som man aldrig lär slippa är den här ständiga kampen för att ens barn oavsett om man är barn eller vuxen ska få rätt hjälp.

Nu har jag briserat på en mottagning(oj det låter värre än vad det är)här. Utan jag ringde helt enkelt upp hennes psykolog och först var det kalla handen men idag ringde hon upp och nu ska det till lite mer helhet runt deras tänk. Vi ska få stöd vilket är en nödvändighet som det är just nu och det ska även till en ordentlig planering där andra också ska bjudas in. Det som är nånting värt är ändå när kampen man för lönar sig.

Man läser ständigt om unga vuxna och även andra som mår så dåligt och när deras föräldrar kontaktar psyk och vad det nu må vara så är det kalla handen. Jag har insett att det kan vara våran verklighet också men nånstans långt inom mig har jag bara känt att jag vägrar att det ska vara så. Ett liv måste vara mer värt än så.
Vad det blir för stöd och hjälp vet vi inte än utan vi vet bara ATT vi kommer få hjälp.